国际罕见病日。苯丙酮尿症是一种遗传代谢病，也是罕见病的一种。对身患遗传代谢病的孩子而言，肉类、鸡蛋、牛奶、米饭，这些营养丰富的食物，却是损害他们大脑的“毒药”。他们需要终生治疗，终生忌口。